Jeg har ganske vist skrevet en hel bog om, hvordan jeg med gode behandleres hjælp overkom en svær nyrekræft. Men gode venner har gjort mig opmærksom på, at jeg også må fortælle min historie her på bloggen - og på Facebook. Så det vil jeg forsøge i kort form.
Jeg fik diagnosen den 12. marts 2004 om morgenen. Det væltede hele min verden. Efter nogle problemer med lægevæsnet blev jeg opereret, og resultatet var fint. Men et lille år efter dukkede nye knuder op, og jeg blev opereret igen, denne gang uden succes. De kunne intet udrette, sagde den opererende læge.
Med den besked begyndte jeg på Rigshospitalets center for nyrekræft. Her mødte jeg tre fantastiske mennesker, to læger og en sygeplejerske, som ikke bare var – og er – fagligt meget dygtige men også forstående og givende på det menneskelige plan.
De fortalte mig, at jeg kunne begynde en eksperimentel behandling af knuderne, og at der er otte procent, der bliver kræftfri af behandlingen. Umiddelbart lød tallet otte ikke af meget. Men på en eller anden måde fik jeg fat i den positive side og tænkte kun i trætte og pressede situationer på det store tal.
Behandlingen var ikke altid lige til at klare, og de første omgange holdt kun knudernes størrelse stabil. Da behandlingen sluttede, gik det hurtigt den gale vej, så jeg i sommeren 2006 tabte mig meget, mistede blod og i det hele taget fik det forfærdelig dårligt.
Heldigvis kom jeg i en ny og stærkere form for immunstyrkende terapi, og efter i alt fem behandlinger hver på to måneder kunne jeg modtage en meget lykkelig besked. Knuderne er borte! Kun en lille gnalling på en cm er tilbage. Og det er arvæv, som ikke gør nogen skade, ved jeg nu.
Så det er historien om, hvordan otte procent kan blive til en kræftrask Flemming. Og det er ikke bare ganske vist: Det er levende virkelighed.
Friday, January 23, 2009
Gruppe på Facebook
Jeg har oprettet en ny gruppe på Facebook. Den hedder "Kræft - patienter og pårørende". Efter mindre end en uge er vi allerede 102 venner. Og de gode fortællinger om livet med kræft er begyndt at dukke op.
Det er nemlig et af de vigtige formål med gruppen. Her kan vi fortælle hinanden opmuntrende historier om, hvordan vi - både patienter og pårørende - klarer at leve et godt liv, selv om kræften hærger.
Som jeg har skrevet, er det så vigtigt, at vi deler alle de gode erfaringer, vi rummer. Alle kan fortælle om, hvordan vi forsøger at overkomme frygten, hvordan vi tackler bivirkninger, hvordan vi får hjælp af familien og mange andre historier. De historier kan være meget brugbare og beroligende for andre. Og de kan måske især bruges af nye patienter, så de bedre kan finde deres egen vej gennem den jungle af følelser og nye vilkår, en diagnose stiller op foran os.
Så, hvis du har lyst og mod til det, kan du hjælpe andre ved at fortælle din historie.
Gruppen kan også bruges til at søge råd hos mennesker i samme situation, som du. Du kan skrive om de svære følelser, du tumler med, og på den måde måske få hjælp og kontakt.
Jeg håber, at gruppen vil blive brugt af mange, og at den vil være til gavn og opmuntring.
Kærlig hilsen Flemming
Det er nemlig et af de vigtige formål med gruppen. Her kan vi fortælle hinanden opmuntrende historier om, hvordan vi - både patienter og pårørende - klarer at leve et godt liv, selv om kræften hærger.
Som jeg har skrevet, er det så vigtigt, at vi deler alle de gode erfaringer, vi rummer. Alle kan fortælle om, hvordan vi forsøger at overkomme frygten, hvordan vi tackler bivirkninger, hvordan vi får hjælp af familien og mange andre historier. De historier kan være meget brugbare og beroligende for andre. Og de kan måske især bruges af nye patienter, så de bedre kan finde deres egen vej gennem den jungle af følelser og nye vilkår, en diagnose stiller op foran os.
Så, hvis du har lyst og mod til det, kan du hjælpe andre ved at fortælle din historie.
Gruppen kan også bruges til at søge råd hos mennesker i samme situation, som du. Du kan skrive om de svære følelser, du tumler med, og på den måde måske få hjælp og kontakt.
Jeg håber, at gruppen vil blive brugt af mange, og at den vil være til gavn og opmuntring.
Kærlig hilsen Flemming
Tuesday, January 20, 2009
Træt
Der findes en træthed, som ikke kan soves væk og ikke forsvinder selv med en god lang weekends afslapning. Den går dybere. Har fat i alle muskler, sener og knogler, ja selv hver eneste lille celle i hjernen er ramt. Sådan føles det. Tankerne sidder fast, alt føles uden energi og - værre endnu uden humør.
Den træthed har ramt mig mange gange under sygdommen og bagefter.
Endnu værre er det, at den optræder altid sammen med et behov for at klare hele verden, få styr på mit liv. Jeg må tage mig sammen, tænker jeg, gøre alt det, jeg burde have gjort, men ikke har orket.
Når det sker ramler verden. Jeg bliver slået i stykker af træthed. Og jeg føler mig fortabt og uduelig.
I den situation er det nødvendigt at standse op og finde mit mildeste sind frem og så venligt som overhovedet muligt lede mig til tilbage til et fristed i mine tanker, et helle, hvor jeg ved, at jeg ikke skal gøre noget. Her er det tilladt at være træt og udsætte alle mine ord om, at jeg må tage mig sammen, at jeg må ordne dit og dat, at jeg skal have styr på alle mine tanker. Her kan jeg bare være og lægge mærke til, hvad der sker, uden at reagere og handle og tænke.
Mit helle er ikke altid lige til at finde, og det er lidt selvmodsigende, at jeg somme tider føler, at jeg må gøre mig umage og finde en stærk vilje frem for at nå frem til det.
Men sådan er det. Jeg skal ikke tage mig sammen og ordne verden, men jeg må på en eller anden måde anstrenge mig for at slappe af. For at kunne standse op, holde en pause og lade trætheden være.
Det mærkelige er, at det er så dobbelt. Som så meget andet. Men sådan er det. Jeg må forsøge at holde balancen mellem at overgive mig til trætheden og ikke lade mig forsvinde helt ind i den totale opgivelse.
Når jeg er fundamentalt træt lokker offerrollen mig. Det er så nemt – og tilsyneladende trygt og varmt – at give op og lade stå til, forsvinde i selvmedlidenhed og føle sig som et offer for sygdommen og den onde skæbne.
På en måde er det som om, at jeg må gå et stykke ad vejen og overgive mig til trætheden, men ikke hele vejen og lade den æde mig.
Min måler for, hvor langt jeg går ad den vej, er tristheden. Træthed gør trist. Og presser jeg for meget på for at gøre noget på trods af trætheden, forstærkes tristheden. Men lader jeg stå til og giver helt op, så bliver jeg deprimeret og lukker mig inde i mig selv. Alt bliver mørkt.
Så jeg forsøger at holde balancen og forsøger at finde til det gode humør og overskud ved at acceptere trætheden, sige ok til tristheden og følges lidt med dem begge. Men på et tidspunkt skilles vore veje, eller måske finder jeg bare mit helle - min rasteplads, hvor jeg kan være helt afslappet og alligevel meget opmærksom på, hvad der sker med mig, og hvornår roen viser sig. Den ro, der er ledsaget af lys og optimisme.
Jeg ikke tvinge den. Men jeg kan lade den dukke op, har jeg opdaget.
Den træthed har ramt mig mange gange under sygdommen og bagefter.
Endnu værre er det, at den optræder altid sammen med et behov for at klare hele verden, få styr på mit liv. Jeg må tage mig sammen, tænker jeg, gøre alt det, jeg burde have gjort, men ikke har orket.
Når det sker ramler verden. Jeg bliver slået i stykker af træthed. Og jeg føler mig fortabt og uduelig.
I den situation er det nødvendigt at standse op og finde mit mildeste sind frem og så venligt som overhovedet muligt lede mig til tilbage til et fristed i mine tanker, et helle, hvor jeg ved, at jeg ikke skal gøre noget. Her er det tilladt at være træt og udsætte alle mine ord om, at jeg må tage mig sammen, at jeg må ordne dit og dat, at jeg skal have styr på alle mine tanker. Her kan jeg bare være og lægge mærke til, hvad der sker, uden at reagere og handle og tænke.
Mit helle er ikke altid lige til at finde, og det er lidt selvmodsigende, at jeg somme tider føler, at jeg må gøre mig umage og finde en stærk vilje frem for at nå frem til det.
Men sådan er det. Jeg skal ikke tage mig sammen og ordne verden, men jeg må på en eller anden måde anstrenge mig for at slappe af. For at kunne standse op, holde en pause og lade trætheden være.
Det mærkelige er, at det er så dobbelt. Som så meget andet. Men sådan er det. Jeg må forsøge at holde balancen mellem at overgive mig til trætheden og ikke lade mig forsvinde helt ind i den totale opgivelse.
Når jeg er fundamentalt træt lokker offerrollen mig. Det er så nemt – og tilsyneladende trygt og varmt – at give op og lade stå til, forsvinde i selvmedlidenhed og føle sig som et offer for sygdommen og den onde skæbne.
På en måde er det som om, at jeg må gå et stykke ad vejen og overgive mig til trætheden, men ikke hele vejen og lade den æde mig.
Min måler for, hvor langt jeg går ad den vej, er tristheden. Træthed gør trist. Og presser jeg for meget på for at gøre noget på trods af trætheden, forstærkes tristheden. Men lader jeg stå til og giver helt op, så bliver jeg deprimeret og lukker mig inde i mig selv. Alt bliver mørkt.
Så jeg forsøger at holde balancen og forsøger at finde til det gode humør og overskud ved at acceptere trætheden, sige ok til tristheden og følges lidt med dem begge. Men på et tidspunkt skilles vore veje, eller måske finder jeg bare mit helle - min rasteplads, hvor jeg kan være helt afslappet og alligevel meget opmærksom på, hvad der sker med mig, og hvornår roen viser sig. Den ro, der er ledsaget af lys og optimisme.
Jeg ikke tvinge den. Men jeg kan lade den dukke op, har jeg opdaget.
Thursday, January 15, 2009
Nye indlæg på vej
Her i januar 09 er jeg gået i gang med at redigere og opdater bloggen. På et tidspunkt i 2007 midt under sygdommen orkede jeg ikke at holde den á jour, men nu har jeg fået lysten tilbage, og i de kommende dage og uger, vil jeg sætte nye tekster på siden. Og samtidig håber jeg, at få nye kontakter om kræft, så vi sammen kan skabe mere optimisme og slå frygten af banen.
Subscribe to:
Posts (Atom)