Ensom sygdom

Kræft er en ensom sygdom! skriver to medpatienter til mig uafhængigt af hinanden og rammer ned i nogle af de sværeste følelser, jeg har gennemlevet som kræftpatient.
Før jeg blev syg, har jeg ofte læst og tænkt, at over for døden er vi alle ensomme. Men den dag jeg fik beskeden, manifesterede den eksistentielle ensomhed sig med fuld styrke – ikke blot i bevidstheden, men også som en voldsom, omvæltende følelse.
Det var i perioder umuligt at se andet for mit indre blik end en blændende, altfortærende ensomhed skabt af den tanke, ordet kræft mere end noget andet associerer med, ja næsten er synonym med, døden.
Vi ved, at døden og ensomheden er et vilkår, men der skulle gå et tykke tid, inden en fornuftstyret accept dukkede frem. Og så opdagede jeg, at jeg stadig havde og har en vigtig opgave i at hindre, at den eksistentielle ensomhed breder sig til hele eksistensen, så den smelter sammen med den sociale ensomhed og gør os bitre, opgivende og mismodige.
Konfrontationen med det dybeste eksistentielle vilkår var en hård lære men også en god lære, som sendte mig tilbage til virkeligheden, som den nu har formet sig for mig.

Værre – næsten – var den sociale ensomhed, som fulgte med kræften. Værre, fordi den føles unødvendig og uretfærdig, Ja, jeg ved godt, at det ord kan man ikke bruge om livet, men ikke desto mindre følte jeg dengang, at jeg blev udsat for en grov uretfærdighed.
Når jeg nu går på gaden, kan jeg stadig blive grebet af en følelse af at være udenfor, anderledes og isoleret.
Alle skal noget. På arbejde, til møde. De har en funktion og en rolle at udfylde. Andre mennesker venter på dem og har forventninger til dem.
Ingen – undtagen min familie og venner – forventer noget af mig. Jeg skal ingenting. Jeg kan gøre, hvad jeg vil.
Jeg går blandt mennesker og eksisterer ikke - som borger.
I stedet tilbydes jeg en ny identitet som patient og omtales af politikere og økonomiske eksperter som en omkostning og en byrde for velfærdssamfundet.

Følelsen af ikke-eksistens rammer mig især, når jeg ser nyheds- og debatprogrammer og læser avisernes nyhedssider.
Et typisk og skræmmende eksempel oplevede jeg, da DR2’s Debatten satte skandalen om strålegarantien på programmet.
Studieværten havde inviteret fire eksperter og en patient og hendes datter i studiet. Meget kendetegnende var eksperter og politikere placeret rundt om debatbordet, mens patient og datter sad lidt afsides i en sofagruppe.
Da politikere og eksperter havde skændtes en halv times tid – især om placering af ansvaret (aben) – gik studieværten over til sofagruppen, og mor og datter fik to minutter til at fortælle om moderens situation.
Så gik studieværten tilbage til bordet, hvor debatten om blandt andre den pågældende patient fortsatte.
Scenen mindede mig mest af alt om gamle dages stuegang, når overlægen med følge skred ind på stuen og stillede sig ved sygesengen og talte hen over hovedet på patienten. Her var det blot fire eksperter og en studievært, der spillede stuegang, og talte om patienten, men ikke med hende.
Overlægens stuegangsparade og arrogance er de fleste steder blevet afløst af i hvert fald forsøg på at tale direkte med patienterne på en fornuftig måde. Men når det gælder medier, politikere og eksperter, så holder de stadig hof-stuegang i nyhedsstudierne og taler hen over hovederne på de syge.
Når nu det er lykkedes at ændre de fleste overlægers arrogance, kan man jo håbe, at det også er muligt at ændre mediernes praksis, så vi ikke kun optræder som en ulykkelig case og staffage for hovedhistorien med politikere og eksperter.
Om det også er muligt at ændre politikeres og eksperters stuegangs-holdning, er jeg mere tvivlende over for.
Men forsøget skal gøres.

Hvis det skal lykkes må vi begynde med os selv og sætte en bevægelse i gang, som totalt ændrer de gængse fortællinger om kræft.
Vi må gøre op med den passive offerholdning. Vi kan levere begrundet kritik af beslutningstagerne og fremlægge nye ideer og forslag hentet fra vores egne erfaringer. De har lige så stor gyldighed som kolde analyser og statistikker.
Forleden præsenterede hovedstadsområdets politikere og sundhedseksperter endnu et af utallige forslag om omorganisering af sygehusvæsnet. De må efterhånden have slået alle rekorder i forandring, omorganisering, omstrukturering osv. Men har de også skabt forbedringer?
Forslaget handler selvfølgelig om endnu mere effektivisering, specialisering og centralisering. Hvad ellers må man spørge? Det ser ud som om politikerne og deres eksperter har svært ved at rumme andet i deres tanker, analyser og planer.
Det er fint nok med specialisering, men når den ene sygehusreform efter den anden næsten udelukkende køres igennem på specialisering og effektivisering, glemmer man – eller overser man med vilje? – at et sygdomsforløb er meget, meget andet. Det ved vi patienter.
Her har vi en opgave i at fortælle om alle de andre behov:
Bedre diagnosticering, tid til ordentlig information og coaching af patienterne, bedre før- og efterbehandling, bedre medicinsk pleje og behandling. Og endelig ordentlige forhold for de læger og sygeplejersker, der knokler for lav løn på sygestuerne og klinikkerne. For os.
Der må og skal komme en masse historier og argumenter, som kan skabe modvægt til politikeres og eksperters ensidig fokusering på specialisering og endnu mere effektivitet.
Jeg er sikker på, at de historier og argumenter, vi patienter kan fremlægge, er den bedste metode til at ændre politikeres og eksperters stuegangsholdning og ophæve patienternes sociale isolation.
Vi skal personligt op på mediernes talerstole og kritisere, hvor der er grund til det, uden at forfalde til en passiv offerrolle. Vi skal og må være mere synlige som ligeværdige borgere, med evnen og viljen til at tale for os selv og retten til at bidrage til beslutningerne om vores vilkår, behandlinger og liv.

Men den sociale isolation kan kun fjernes, hvis vi gør os fri af offerrollen og bearbejder den eksistentielle ensomhed.
Blandt venner, kolleger og i medierne hører vi en ofte ganske stereotyp historie om kræftpatienters lidelser og nederlag. Med gysen fortælles om personer, der er blevet ramt af kræft, og man kan ligefrem fornemme, hvordan fortælleren indvendig slår syv kors for sig. Ordet kræft skaber frygt og distance mellem kræftsyge og frygtsomme raske.
Jeg har oplevet mange forskellige reaktioner, når jeg fortæller, at jeg har kræft. Hos nogle kan man fornemme en frygtreaktion, der får dem til at stivne og tie fuldstændig eller skynde sig at tale om noget andet.
De fleste reagerer med en helt åbenlys forvirring, måske endda en følelse af forlegenhed, fordi de ikke ved, hvordan de skal reagere på oplysningen.
’Vil du tale om det?’ spørger de måske. – Ja, hvad ellers! Det er jo mit liv. Men jeg forstår godt, at man spørger og reagerer afventende, for der er kræftramte, der holder det hemmeligt. Måske betragtes det stadig i visse kredse som pinligt at få kræft eller bliver uhelbredelig syg.
Jeg synes, vi skal tale åbent om det. Jeg skal i hvert fald selv tale åbent om sygdommen og behandlingen. Ellers danner der sig også psykiske knuder inde i mig.
Jo mere vi taler om kræft, jo mere afdramatiserer vi sygdommen og får den pillet ned fra sin næsten mytiske stade, så vi kan betragte den som en sygdom på niveau med andre livstruende sygdomme.
Vi må fortælle nye historier om mennesker der overlever, og mennesker der lever i måneder og år med kræft. Vi skal frem for alt fortælle historier om os selv, hvordan vi lever et værdifuldt liv trods behandlinger, bivirkninger og angst. Der er masser af stærke personhistorier.
De nye historier skal gennemsyre samfundet. Formålet er dobbelt: At ændre den sociale isolation og afhjælpe noget på den eksistentielle ensomhed.
Når et menneske fremover bliver indkaldt til hospitalet og får at vide:
”Du har kræft!”, vil han eller hun naturligt blive grebet af en dyb angst, men ideen er, at han også vil huske positive historier om overlevelse, om gode liv, om forskere, der arbejder målrettet og dygtigt på at finde nye, virkningsfulde behandlinger. Om læger der udfører små mirakler ved operationsbordene. Om ny virkningsfuld medicin.
Kort sagt.
Vi har nået målet, når et menneske, der rammes af kræft, ikke kastes omkuld og mister livsgnisten, men kommer ud af det første møde med kræft-væsnet med optimisme og mod iblandet den naturlige angst, som følger diagnose.