Tuesday, March 6, 2007

"Du har kræft!"

Det er fredag morgen lidt i otte. Jeg er på vej til arbejde, skal lige forbi en speciallæge og have fjernet nogle sting og få svar på, hvad der var i det væv, der blev opereret bort.
I morgen er det min fødselsdag, den skal fejres med børnene i sommerhuset. Vejret er klart og kølig, men ganske smukt for en martsmorgen.
Sygeplejersken er lidt hektisk men som vanlig meget imødekommende og venlig. Hun snakker lidt meget her til morgen, men siger ikke noget om det, jeg er kommet for at høre. I stedet fortæller hun, at ”systemet er gået ned, så du skal lige ind til Hans – det er speciallægen – han kan se resultatet af prøven.”
Hans Heindorf er en meget venlig mand og dygtig kirurg. Hans kraftige overskæg er blevet studset siden sidst. Han er rolig og opmærksom, tager sig god tid, inden han nænsomt fortæller mig:
”Du har kræft.”
Her to år senere har jeg bedre overblik over, hvad der skete. Dengang kunne jeg ikke finde ordene. Nutiden forsvandt. En hvirvel af ikke særlig klart formulerede spørgsmål om fremtiden pressede sig på, men fandt ingen ord. Og fortiden gav mig tårer i øjnene.
Jeg havde fået en dom.
En dom med voldsomme konsekvenser. Du begynder afsoningen med det samme, og for mange varer den resten af livet. En dom, som skulle vise sig at føre til voldsomme omvæltninger og store følelsesmæssige udbrud og udsving. En dom, som krævede al min intellektuelle, mentale og åndelige formåen.

I dag er nutiden vendt tilbage. Jeg har stadig kræft, men viljen og energien til hverdagen er fornyet. Og lysten og glæden ved livet. Jeg har forsøgt at rydde en vej gennem en tæt og mørk skov – ofte en troldeskov – for at finde min vej til at leve et godt liv med kræft.
Først og vigtigst har jeg forsøgt at rydde grundigt op i, hvordan jeg tænker og taler om kræft. Især måtte jeg koncentrere mig om at forholde mig bevidst og kritisk til alle de mange ord, fortællinger og mest brugte udtryk, jeg mødte om kræft og kræftsyge. Sagt af mig selv, af familie, venner, kolleger, eksperter og især de ord, medierne foretrækker at bruge om kræft. Det var og er stadig den mest ødelæggende jungle at færdes i.
Ordene om kræft nedbryder dig, hvis du ikke går aktivt imod den stereotype fortælling, de fastholder kræftpatienten i.
Når du får diagnosen/dommen ”kræft” melder der sig en dybt indarbejdet vished om, at nu skal du dø, og forinden skal du kæmpe en voldsom og smertefuld ”krig mod kræften”.
Det er skræmmende forestillingsbilleder, som igen og igen bliver bekræftet af de mange beretninger om kræft.
Krigsmetaforer og smertebilleder gennemsyrer beskrivelser og samtaler om kræft.
’Hun tabte kampen mod kræften’. ’Han kæmpede i tre år med svære bivirkninger, men er nu han rask’. ”Hun kom ud på den anden side”. Normalt bruges udtrykket ”på den anden side” om et liv efter døden. Og om lægerne hedder det, at de vinder eller taber krigen mod kræften. Endelig hedder den mægtige forening ”Kræftens Bekæmpelse”, med tydelig henvisning til skadedyrsbekæmpelse med gift.
Andre sygdomme beskrives langt mere fredeligt, og de positive muligheder er ofte med.
Krigens våben er gift og stråling. Og det forventes, at patienten accepterer de voldsomme ”bivirkninger”, der følger i krigens fodspor.
Men er det nødvendigt? Kunne man forestille sig en anden kræftbehandling og en anden forestilling om kræft, som ikke er båret af ”krig”?
Kunne man dyrke en anden filosofi, som bygger på at leve godt med kræft, så længe livet varer – akkurat som raske mennesker forventer at leve godt, så længe livet varer. Langt eller kort, ingen ved det. Kræftpatient eller ej.
Kunne det tænkes, at læger og forskere i stedet for gift- og strålingskrig mod kræft udviklede helbredelsesformer, som ikke accepterer bivirkningernes voldsomme miljø-omkostninger i patientens krop og psyke, men bygger på en positiv filosofi om, at ondt skal fordrives med sundhed – ikke med ondt?
En økologisk kræftbehandling bæres og styres efter principper og metoder, vundet inden for økologisk landbrug de seneste årtier. Det vil være en behandling, som styrker sundheden hele vejen gennem processen. En proces, hvor bivirkningerne ikke skader kroppens økologi men bygger op og styrker. En behandling med sunde virkninger.
Den vision vil jeg vende tilbage. Forinden vil jeg gå længere ind i undersøgelsen af de svære bivirkninger, som den gængse holdning og de autoriserede behandlinger skaber for kræftpatienter.

Af personlig erfaring og fra medpatienters beretninger ved jeg, hvor svært det er at finde en positiv vej igennem den jungle af negative ord og undgå, at de giver dig stærke mentale og åndelige bivirkninger.
Du føres ind i krigsmetaforernes verden. Og så – samtidig med de fysiske bivirkninger melder sig – skal du forsøge at komme fri af forestillingerne og især de voldsomt forandrede forventninger til livet, der er en naturlig konsekvens af at ”gå i krig”.
I krigens verden venter kun smerte og død. Overlevelse giver ofte ingen glæde men voldsomme traumer - sår på krop og sjæl.
Da jeg fik diagnosen kræft, satte en lynhurtig og uvirkelig associationsproces ind. Det føltes, som om jeg ikke kendte mit eget liv igen. Kunne ikke finde det. Mærkeligt, for hvad var forandret? Jeg var konstateret syg, men det havde jeg prøvet før. Også med kræft små tyve år tidligere.
Men denne gang slog ordet hårdt. Jeg blev fyldt af en voldsom angst for fremtiden – havde jeg overhovedet en fremtid? Jeg skulle forlade min familie, vennerne og det gode liv. Jeg var så godt som allerede død. I hvert fald accepterede jeg hurtigt, at jeg skulle kæmpe mod smerter og en krop, der havde svigtet mig.
Hvor kom den villige overgivelse fra?
Underbevidstheden ligger på lur med en forståelsesramme, når ”kræften rammer”. En forståelse, som gør svag, som tilbyder passivitet og accept af den hårde skæbne, og som alligevel fordrer, at du kæmper.
Men hvilken kamp?
Du skal lide, tåle, udholde.
Du skal ikke gøre noget aktivt, mener de autoriserede kræftbekæmpere.
I begyndelsen kæmpede jeg bravt – også for at få lov til at gøre noget. Men svaret var altid negativt. Og jeg led virkeligt. Mærkeligt. For min kræftform giver mig næsten ingen smerter, men jeg følte, at jeg måtte havde det dårligt, måtte lide. Og i hvert fald se lidende ud.
Der gik nogen tid og mange bekymringer, inden jeg kunne gennemskue selvmodsigelserne. I den tid var der forvirring, kaos og stressende travlt inde i mit hoved.

Med diagnosen fulgte en mærkelig flovhed og skyld. Det var jo pinligt, at jeg var blevet ramt. For med i den almindelig folkelige og lægelige fortælling om kræft, trives også historier om, at vi selv er skyld i sygdommen. Vi har røget, drukket eller spist forkert. Eller vi har tænkt forkert, haft for mange negative tanker.
Jeg var til fals for alle forklaringer og historier.
Men igen dukkede selvmodsigelsen op. Du kan intet gøre, kun tåle smerten, på den ene side. Og på den anden måske er jeg selv skyld i kræften.
Svært at håndtere.
Først nu efter to års erfaringer har jeg skaffet mig et rimeligt enstrenget overblik.
Krigsmetaforerne i kræftfortællingen kommer ikke uden grund. De svarer nøjagtig til lægernes og forskernes grundlæggende holdning. Med ondt skal ondt fordrives. Gift og radioaktiv stråling skal dræbe fjenden – kræften.
Jeg forbød mig selv at bruge visse ord om sygdommen. Jeg skrev nye formuleringer og fortællinger, som jeg læste op for mig selv og gentog igen og igen. Jeg byggede et helt system af sætninger, fortællinger, og stærkt virkende sprogbilleder op, som jeg stadig bruger og kalder mine rutiner eller bønner.
Jeg har forsøgt at uddanne mig til at kunne overkomme angsten, skylden og det forventningspres, der var kommet tordnende ind i min bevidsthed.
Forventningen om at jeg snart skal dø, og at jeg forinden skal igennem en svær tid med stærke smerter og lidelse i al almindelighed.
Endnu sværere er det at vende forestillingen om, at det er nødvendigt at gå i krig mod egen krop. Du får ganske vist at vide, at det kun er knuden, der skal bekæmpes, men også de raske celler rammes af den medicin, jeg modtager – og i endnu voldsommere form for patienter, der får kemo og stråler. De fysiske bivirkninger er velkendte.
Mere overset er de psykiske.
Når du går i krig mod din egen krop, begynder du at se den som en fjende. Det ligger lige for at begynde at hade den. Den har svigtet dig, du kan ikke stole på den. Det sætter en kædereaktion i gang, der kan ende i depression, i at du forbander dit liv, mister livskraften, og overgiver dig til opgivelse, og væk fra det frugtbare standpunkt:
Jeg vil leve et godt liv – også med kræft.

Det kan være fundamentet for en økologisk kræftbehandling. Jeg vil leve et godt liv, så længe det varer – kort eller langt. Jeg vil ikke acceptere postulatet – som aldrig er dokumenteret – at blot jeg accepterer den lidelse, behandlingen giver, er der en chance for, at du kan leve godt bagefter.
Men hvorfor går læger og forskere ikke efter, at vi kan leve godt samtidig med vi modtager en behandling. Er det rigtigt, at ondt skal bekæmpes med ondt?
Nej. Nogle alternative behandlere har set behovet hos patienterne og lover måske for meget og handler udokumenteret.
Mange kræftpatienter er begyndt at opføre sig som aktive og kritiske forbrugere. De presser læger og forskere på udvikling af økologiske behandlingsformer.
Og det er vejen frem. Vi må samle os som de kritiske og aktive forbrugere, der med succes har stillet nye, forbrugervenlige krav til landbruget og industrien.
Vi må stille patientvenlige krav til lægerne, kræftforskerne og ikke mindst medicinalindustrien udvikler patientvenlige behandlingsformer.

Den stille økologiske revolution, som aktive forbrugere har presset igennem i landbruget og i fødevareindustrien, har ændret produktionsmetoder og især holdningen hos bønder, gartnere og industri. Den har også ændret vores sprogbrug.
Ordet ”økologi” er stort set blevet alment accepteret som et positivt ord, hverken eksperter, politikere eller industri kan forholde sig afvisende til.
Det ville medføre en lille så stor og stille revolution, hvis sundhedsvæsnet tænkte sundhed i stedet for bekæmpelse.
Jeg ved, det er på vej båret at aktive patienter. Men på kræftområdet lader de nye og revolutionerende tanker vente på sig.
Selv om det er svært at forestille sig, at medicinalindustrien vil opgive deres lukrative produkter, er det afgørende vigtigt, at vi ikke kun lader kritikken regne ned over lægerne.
Man kunne jo begynde i de mere patientrettede organisationer. Her er nok at tage fat på.
Tænk hvis Kræftens Bekæmpelse hed ”Kræftens Helbredelse” eller ”Kræft og Sundhed”. Hvilke ændringer ville organisationen være tvunget til at foretage?
Da jeg netop havde modtaget min diagnose ”kræft”, cyklede jeg over til Strandboulevarden, hvor Kæftens Bekæmpelse bor. Jeg blev henvist til en række reoler med brochurer, og efter et kvarters gennemgang af udbudet var jeg fuldstændig slået ud. Senere fik jeg tilbudt en samtale. Socialrådgiveren var meget venlig. Men samtalen havde meget lidt med min hverdag og tanker at gøre.
Næsten ingen optimisme, var til at få øje på. Her blev jeg bekræftet i den generelle holdning: Kræft er en dom, som regel en dødsdom, du kun kan udsætte, hvis du piner dig selv. Men lidelse, død og sorg er uafvendelig. Og vi må forvente det værst tænkelige.
Og som hos lægerne var beskeden klar:
Du kan ikke selv gøre noget.
Jeg ved godt, at Kræftens Bekæmpelse på det seneste har åbnet for kurser i visualisering, og at man i mange år har anbefalet at spise sundt og ikke at ryge, men alt i alt er Kræftens Bekæmpelse bygget op på en forståelse og en sprogbrug, som henter sin filosofi og sine ord fra krigens og kampens univers.

Ikke så underligt oprettede en gruppe kræftpatienter i 1991 foreningen Tidslerne, hvor de selv er i centrum. Hos Kræftens Bekæmpelse føler man sig som en biperson. Organisationen er først og fremmest overlægernes og industriens forening.
I Tidslerne er vi kræftsyge hovedpersonerne. Her er vi i centrum, ikke bare vores sygdom, men hele mig, hele personen. Og mange af medlemmerne – patienterne – foretrækker at tænke økologisk, tænke sundhed.
Der er vidt forskellige holdninger i foreningen. Og der foretages vidt forskellige valg. Det er op til det enkelte menneske selv at vælge. Læser man Tidslernes tidsskrift og følger debatten i foreningen, vil man vide, at der er langt flere temaer og muligheder at vælge mellem.
Men generelt bliver miljøet i patientens krop ikke blot rubriceret som bi-virkninger. Det står centralt som en lige så vigtig del af helbredelsesprocessen, som ”bekæmpelsen af knuderne”. De psykologiske og åndelige bivirkninger en væsentlig del af samtalerne og brevvekslingen mellem mennesker med kræft.

Men vi patienter skal også forny os.
Det kræver, at vi uddanner os, så vi bedre kan møde diagnosen og alle dens bivirkninger af angst, skyld, skam og usikkerhed. Som så mange andre har jeg har fundet en sparringspartner uden for systemet. Han hjælper mig med at uddanne mig om de fysiske forhold omkring nyrekræft-knuden og især om resten af kroppens velbefindende og vel-fungerende tilstand netop nu.
Det betyder ikke, at jeg afviser lægerne eller ikke vil modtage deres tilbud. Tværtimod. Jeg anerkender i allerhøjeste grad deres uovertrufne dygtighed og viden på hver deres felt. Det er den grundlæggende holdning, jeg er ude efter. Jeg vil selv være med til at bestemme. Jeg vil selv være slags ekspert på min sygdom. Og der er felter i den bredeste forståelse af sygdommen, hvor lægerne intet ved.
Min egen uddannelse af Flemming som kræftpatient gik over akupunktur, en kur med masser af vitaminer, mineraler og meget mere til visualisering – ved Bobby Zachariae – og frem til min nuværende sparringspartner, lærer og behandler Ken Balson.
Han kalder sit arbejde for Body Work, og han har lært mig at forholde mig langt mere analytisk til min krops tilstand. En rationel holdning, som afliver mange af de psykiske bivirkninger. Han har hjulpet mig til at få en langt mere nuanceret og positiv holdning til sundhedsvæsnet.
Vi skal ikke gå i kamp mod lægerne, men være kritiske, vidende og aktive, så vi kan give hospitalsvæsnet og lægerne modspil – og medspil.
Som det har vist sig i andre brancher, kan aktive kunder presse industrien, importørerne og butikkerne til at producere og levere sunde varer.
Store virksomheder herhjemme og på verdensplan har accepteret det og inddraget kunderne i udviklingen af nye produkter. Det kaldes kunde-innovation eller kundebåret innovation.
Tænk når vi som aktive kræftpatienter kan presse læger og ikke mindst medicinalindustrien til at respektere og anvende patientbåret udvikling af nye, økologiske behandlingsformer. Det vil forbedre vores livskvalitet væsentligt.
Når du én gang har fået konstateret kræft, skal du leve med det resten af livet, hvad enten behandlingen virker og fjerner knuderne eller ej. Kræften er din rejsekammerat.
Min vision er, at alle kan leve godt og i fred med ”kræften”. Raske, som frygter den. Behandlede, som er erklæret raske. Og kræftpatienter, der må leve resten af deres liv med kræft i kroppen.
Alle fortjener vi at formå at leve et godt liv – også med kræft.

No comments: